Децата на Месечината

Сонцето е нивниот најлош непријател. Со Xeroderma Pigmentosum, ретка генетска болест, тие мора да избегаат од сите контакти со УВ. На болка од напуштање таму живот

Надвор, истура дожд. Мрсен и топол летен дожд што истура портокалово небо, а тоа би можело да се опише како тропско, ако некој не беше среде август во Монтјуел, мало село во регионот Овергн-Рона-Алпи . Тоа е 19 часа, денот заминува, но, и покрај облаците, дозиметарот сепак прикажува висок УВ-индекс. Ное, кој го поминал денот во сенка, под светлосни диоди светилки, ја прилагодува својата шлем. После шест години вежбање, девојчето не секогаш пристигнува на прв пат. Неговите очила се удриле во анти-УВ прозорецот што го штити лицето, додека рацете му се напаѓаат зад вратот. Возрасен човек нуди помош. Детето од 10 години declубезно се изјаснува: „Благодарам, едноставно е нешто што не беше во ред. Се реши! „Она“ за која станува збор е оваа шлем што не би ја демантирал астронаутот, со багер во форма на меур над вентилаторот и, на задниот дел на вратот, слот за две батерии. Ное сè уште носи два слоја облека и нараквици. Сите добро прилагодени. Заштитена од овој смешен костим, таа можеше да трча надвор надвор на дожд. Таа претпочита да седи вкрстено и да ги прошири рацете завиткани до небото.

Амин беше секогаш болен. Неговите очи, потечени од повторен конјунктивитис, се зацрвенија на најмало зрачење на сонце

Ноа е „дете на месечината“, слатко име за деца со xeroderma pigmentosum (XP), болест сирачиња што ги лишува своите жртви од контакт со ултравиолетова светлина. Амин е исто така. Покрај Ное, тој се врти и се смее зад неговиот шлем за меурчиња. И покрај тоа што навивачот се закачил на неговата качулка, момчето се обидува да влезе воздух со кревање на маската на страна. Рефлексен гест, во принцип е забранет. „Мора да го гледате“, вели Хамид, неговиот татко. Амин понекогаш заборава дека сонцето гори. Амин има само 9 години, но староста на невнимание веќе помина за него, како за деветнаесет деца во овој специјален празничен камп, организиран од здружението Les Enfants de la Lune * . Амин имала 4 години кога и била дијагностицирана со оваа болест. „Можеме да кажеме„ само “или„ веќе “4 години, колку години изложеност на светлина и консултации кај педијатрите и беспомошните дерматози, објаснува неговиот татко. Амин беше секогаш болен. Неговите очи, потечени со повторен конјунктивитис, се зацрвенија на најмало зрачење на сончева светлина, а лицето му беше исплашено со пеги. Лекарите само ни велеа да и ставиме крема за сончање и очила на неа. До овој ден на 2014 каде доктор од болницата Некер му поставува страшна дијагноза: „Вашето дете не смее да ја гледа повеќе светлината. "

Ослободена од каква било препрека, Ана, 3 години, открива гуски на едукативната фарма на Бонфемилле (Исер).
Ослободени од какво било препреки, Ана, 3, открива гуски на едукативната фарма на Боннефамил (Исер) © Alvaro Canovas / Paris натпревар

Шокот е брутален. Секое семејство се сеќава на моментот кога ќе се најдат на крајот на болницата, зашеметени, обезбедени со банална крема за сончање и некои совети со, одеднаш попречување на погледот кон иднината, огромен предизвик: скроти живот каде сега, ќе биде потребно да се чека ноќ, така што неговото дете ќе може да пристапи без заштита на наједноставните задоволства, како трчање во градина. Не само што треба да се избегне сонцето, туку секој извор на светлина што произведува УВ-светлина, вклучувајќи вештачки светла. Истиот ден, треба да ги покриете прозорците на автомобилот, да го промените домашното осветлување, да купувате филтри, LED светилки, завеси завеси. И, пред сè, уверете го детето што штотуку е лишено од сите свои лежишта. Вафа Чааби, мајка на Ное, е претседател на здружението Лес Енфантс де ла Луне. Таа го знае ова чувство на паника и воодушевување од раните времиња: „Кога ќе падне дијагноза, здружението е таму за да го преземе. Пристигнувам со комплетна опрема и моето долгогодишно искуство. Пред тоа, семејствата правеа своја работа. Тие ставија скијачки очила на своето дете, шиваа качулка наоколу, а потоа го покрија со крпа. Другите едноставно ги затворија своите ролетни и почнаа да живеат во темница. Денес, подобро бегаме. Ги учиме родителите да се прилагодуваат и да се релативизираат. „Во руралната куќа изнајмена од одделот, родители и деца XP на Франција се среќаваат во текот на една недела со необично темпо: овде, токму сонцето е тој што ги започнува активностите за започнување на отворено. Во меѓувреме, огромната зграда на заедницата е внимателно опуштена. Волонтерите од здружението дојдоа неколку дена порано со килограми материјал за затемнување, филтри, завеси и неколку УВ-дозиметри. Цел: да се покријат најмалиот квадратен сантиметар на ултравиолетова светлина, да се осудат деловите што не можат да бидат заштитени, да се постават на приземните линии што не треба да се надминуваат кога вратите се отворени, да се инсталираат потсетници и да се закачат десетици кеси за отпадоци до светилките .

Во паркот на доменот на Саулсај (Аин), август 9. Децата немаат откриен милиметар кожа. Многумина носат очила. Болеста предизвикува нарушувања на очите.
Во паркот на доменот на Саулсај (Аин), август 9. Децата немаат откриен милиметар кожа. Многумина носат очила. Болеста предизвикува нарушувања на очите © Alvaro Canovas / Paris натпревар

Недалеку од влезот, Олимпе, 10 години, го чека почетокот на ноќта во водниот центар. Наскоро 19 h 30; надвор, сепак е голем ден. Па така, пред да излезе, Олимпе, веќе покриена од глава до пети, смирено ја облекува својата заштитна облека. Како штит. Сè е за опстанок, а малото девојче совршено ја знае постапката. На иницијатива на нејзината мајка Емили Гирет беше создадена познатата кацига која ги смени животите на стотици деца. Во 2011, овој учител по спортски менаџмент на Универзитетот во Поатје ги мобилизира наставниците и студентите во медицински истражувања за „спортот со инвалидитет“ со цел да се направи прототип УВ и анти-магла, вентилиран, беспрекорен дизајн . „Многу малку постоеше да ги покриеме нашите деца додека беа во движење, освен бела крпа, направена од НАСА, на која ставивме скијачка маска. Изгледаа како духови, тоа беше целосно антисоцијално. Фазата на тестирање траеше долго, а процесот на сертификација на европските стандарди траеше три години “, вели таа. Сертифициран во 2014, шлемот се произведува во Виена сега се користи ширум светот.

Отидовме на одмор во Мароко со филтри, проектори и дозиметар

Надвор, сонцето се загрева малку помалку; автобусот ќе биде готов наскоро. Дозиметар при рака, некои родители проверуваат во внатрешноста на возилото. Постои еден последен проблем што треба да се реши: прозорците се добро покриени со дебели завеси, но тесен светларник сè уште дозволува некаков УВ. Торба за ѓубре ќе направи трик. Водниот центар, тој е опремен со големи анти-УВ прозорци. Благодет за децата, кои конечно ќе можат да работат надвор пред денот, тотално опадна. Ден порано, не беше до 21 ч 15 да оди пони. Да се ​​игра без заштита во природа, дозволена е само месечина. Тука се наоѓаат Лед-венците и големите места, што ги донесоа Наима и Лакдар. Родители на три деца, вклучително и мала Делија, на возраст од 6 и дијагностицирани пред пет години, тие - како и многу други семејства - ја распоредија својата имагинација и ја вложија целата своја сила, така што нивната ќерка не пропушта чувство. „Отидовме на одмор во Мароко со филтри, проектори и дозиметар, кој не оди на Х-зраци за време на безбедносните проверки ... Беше неопходно да се предвиди сè, да се обратиме до шефот за безбедност на аеродромот, да се обезбеди збор на докторот, вели Наима. Патувањето далеку е загатка, но за нас беше важно. Сакавме да ја однесеме Делија до работ на океанот, на плажа, така што таа чувствува чувство на песок под стапалата на нозете, дека таа го допира, дека го знае вкусот на солена вода. Инсталиравме места и замислувавме дека бевме на дневна светлина. Дома, исто е: нашата градина понекогаш е осветлена како фудбалски стадион! Во вечерните часови, без заштита, таа може да се тркала во тревата, да го почувствува ветрот на образот, да ја допре земјата, да се забавува со мравките, да го дише мирисот на цвеќе. Со децата на Месечината, малите нешта во животот изгледаат како победа.

Овие шлемови не ги маскираат нивните насмевки. Развиена од тим од Универзитетот во Поатје, тие чинат околу 1 000 евра секоја од нив.
Овие шлемови не ги маскираат нивните насмевки. Развиена од тим од Универзитетот Поатје, тие чинат околу 1 000 евра. © Alvaro Canovas / Paris натпревар

За време на колонијата, се организираат работилници со специјализирани лекари. Ален Таиб, професор по дерматологија во универзитетската болница во Бордо, го направи патувањето за да се сретне со нив. „Кога децата се заштитени“, вели тој, „можеме да се доближиме до нормален животен век. Но, засега е неизлечиво. Двајца браќа, Томас и Винсент Серис, се првите пациенти од ксеродермија пигментозум кои биле целосно заштитени од УВ зрачење. Нивните родители, основачи на здружението „Деца на Месечината“, ја одбија фаталноста на лекарите кои кон крајот на 1990 години ги советуваа да ги споделат да живеат нормално, пред неизбежен крај кон возраста на 10 или 15 години . Томас и Винсент денес го имаат 26. Тие успеаја да го проучуваат и водат животот како млади, далеку од УВ. Но, ретроспективата сè уште не е доволна за целосно да ги увери родителите. Таткото на малата Амине го исповеда својот неволја и признава дека се преселил, дека конечно самиот син му е тој што понекогаш ги смирува своите стравови. Амин продолжува да скока на дождот. Тој е сигурен: подоцна, тој ќе биде астронаут.
* enfantsdelalune.org.

извор: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301